Lucyna Bielecka sprawnie posługuje się medycznym żargonem.
- Ja nie mówię lekarzowi, że dziecko zrobiło siku, ja mówię, że oddało diurezę - mówi pani Lucyna.
Całe życie podporządkowała ukochanej córeczce, która żyje dzięki medycynie i swojej mamie. Pani Lucyna płakała, krzyczała, pouczała, żądała i nigdy nie pozwoliła zbagatelizować swoich obaw ani matczynej intuicji, która wiele razy ratowała jej córeczce życie. Dzięki swojej niezłomności zyskała szacunek wybitnych lekarzy. Teraz, gdy Nikolka może przebywać w rodzinnym domu i pani Lucyna jest w stanie dać jej namiastkę normalnego życia z ukochaną mamą i tatą oraz babcią Małgosią, zwaną „drugą mamą”, od ministerialnych urzędników słyszy, że refundacja leku dla jej córki jest... „proceduralnie niemożliwa”.
Leki dziewczynka w szpitalu otrzymałaby za darmo. Poza szpitalem miesięczna kuracja lekiem V-FEND kosztuje aż 3,7 tys. zł miesięcznie. Nikola potrzebuje tego leku, by żyć.
Na całe życie
- Mąż jest rolnikiem, ja jestem na zasiłku, jest nam bardzo ciężko. Gdyby jednak chodziło o rok to coś by się wymyśliło, kredyt by się wzięło, coś sprzedało, ale Nikolka musi ten lek przyjmować całe życie - mówi pani Lucyna. - Problem polega na tym, że refundacja obejmuje tylko osoby po przeszczepie albo w trakcie leczenia np. posocznicy. Moja córka potrzebuje mniejszej, profilaktycznej 100 g dawki [refundacja dotyczy dawki 200 g - dop. red.] - wyjaśnia.
Oprócz tego na leki dla córeczki Bieleccy wydają ok. 300 zł miesięcznie.
- O profesjonalnej rehabilitacji w tej sytuacji nawet nie możemy pomarzyć, a jest ona niezbędna - dodaje pani Lucyna.
W pomoc rodzinie zaangażowały się już Magdalena Kołodziejczak, wójt gm. Pruszcz Gdański i stowarzyszenie KIWANIS oraz Iwona Guzowska, sportowiec i była posłanka.
- Skontaktowałam się z producentem tego leku, firmą Pfizer i wszystko idzie ku dobremu. W firmach farmaceutycznych też pracują dobrzy ludzie - mówi Iwona Guzowska.
- Na spotkaniu stowarzyszenia podjęliśmy decyzję, że zabezpieczymy środki na miesiąc leczenia Nikoli. Zwrócimy się też do Ministerstwa Zdrowia w tej sprawie - dodaje Magdalena Kołodziejczak. - Zwracamy się też do wszystkich dobrych ludzi, aby przekazali 1 procent swojego podatku dla Nikoli [szczegóły w ramce obok - dop. red.]. - To naprawdę nic nie kosztuje, a może pomóc chorej dziewczynce. Tak niewiele osób decyduje się jeszcze na wpisanie numeru KRS w odpowiedniej rubryce zeznania podatkowego, a tak wiele taki wpis może zdziałać - podkreśla wójt.
Jak jabłuszko
Dziewczynka cierpi na skomplikowana wadę genetyczną serca.
- Nikola jest jak jabłuszko - mówi pani Lucyna. - Piękna na zewnątrz i robaczywa w środku.
Niewielkie ciało szpecą liczne blizny. Przypominają o poważnych operacjach kardiochirurgicznych, które przeszła: wszczepienie zastawki serca, stymulator (rozrusznik), zapinka koło zastawki... Przeszła też skomplikowaną operację tętnicy udowej. Po wieloetapowych i wielogodzinnych operacjach wystąpiły powikłania, w tym posocznica. Wysiłki matki i lekarzy przyniosły jednak efekty, które przerosły oczekiwania.
- Dziś poprawa jest ogromna. Nikola jest radosnym dzieckiem. Z racji tego co przeszła ma pewne opóźnienia w rozwoju, ale nie jest upośledzona. Lekarze mówią na moją córkę „cud medycyny”- dodaje Lucyna Bielecka.
Jak pomóc Nikolce?
Nikoli Bieleckiej z Krępca można pomóc wpłacając pieniądze na konto fundacji oraz przekazując 1 procent podatku.
Magdalena Kołodziejczak, wójt gminy Pruszcz Gdański, korzystając z tego, że jest działaczką organizacji charytatywnej KIWANIS, uruchomiła specjalne konto dla Nikoli.
- W przeciwieństwie do wielu innych fundacji, nasza przekazuje dziecku sto procent środków, gdyż koszty administracyjne pokrywane są z prywatnej kieszeni założycieli fundacji - wyjaśnia Kołodziejczak.
Wpłat można dokonywać na nr konta KIWANIS: 94 1020 1811 0000 0402 0107 7130 (z dopiskiem: Nikola Bielecka).
Nikolce można również pomóc bezgotówkowo, przekazując 1 procent podatku. Wystarczy w rozliczeniu rocznym w rubryce „Wniosek o przekazanie 1% podatku należnego na rzecz organizacji pożytku publicznego OPP” wpisać: KRS 0000235364, a w polu „informacje uzupełniające”: Nikola Bielecka.
Współpraca: Magda Bielicka, UG Pruszcz Gdański
CBŚP na Pomorzu zlikwidowało ogromną fabrykę „kryształu”
Dołącz do nas na Facebooku!
Publikujemy najciekawsze artykuły, wydarzenia i konkursy. Jesteśmy tam gdzie nasi czytelnicy!
Kontakt z redakcją
Byłeś świadkiem ważnego zdarzenia? Widziałeś coś interesującego? Zrobiłeś ciekawe zdjęcie lub wideo?
