Różyny: 5-letnia Gabrysia nie ma kości promieniowych w obu rączkach, czeka na operację i dar ludzkich serc

Gabrysia urodziła się bez kości promieniowych w obu rączkach.

- O tym, że moja córeczka ma wadę rączek, dowiedziałam się, w 21 tygodniu ciąży - mówi Marzena Stawiarska z Różyn. - Choć bardzo chciałam, żeby to była pomyłka to badanie USG nie kłamało. Gabrysia nie ma kości promieniowej w obu rączkach, a zdeformowane dłonie wyrastają jakby wprost z łokcia. Gabrysia to nie nasze pierwsze dziecko, ma piątkę starszego rodzeństwa, wszyscy są zdrowi. Zdecydowałam, że urodzę, chociaż lekarze mówili, że dużo rzeczy może się kryć za tą wadą, których nie widać na usg. Wiele dzieci umiera po porodzie, bo są inne wady.

Byliśmy przygotowani na najgorsze - opowiada mama dziewczynki. - Do szpitala jechałam z jednym kaftanikiem. Drżałam na myśl o tym, co powiem dzieciom, jeśli malutka przegra tę walkę już na starcie i wrócę do domu sama.

Gdy Gabrysia się urodziła rodzina odetchnęła z ulgą.
- Po narodzinach utkwiły mi w pamięci słowa lekarzy, że to tylko rączki - mówi pani Marzena. Dostała nawet 10 punktów w skali Apgar. Nie wiedzieliśmy wtedy, że wada ortopedyczna to tak duży problem.

Przed wyjściem ze szpitala okazało się, że dziewczynka ma za małą ilość płytek krwi. Wszystko to złożyło się na zespół TAR. Przez pierwsze lata życia Gabrysia przechodziła dużo badań i ciągle była obawa, żeby nie złapała jakiejś infekcji, która stanowiła dla niej zagrożenie.

- Skupialiśmy się wtedy na tych hemoglobicznych rzeczach, ale też cały czas była pod opieką ortopedy - mówi mama Gabrysi. - Gdy sytuacja z płytkami się unormowała zaczęliśmy szukać specjalistów od rąk. Najpierw w Gdańsku, później w Poznaniu. Tutaj lekarze rozkładają ręce. Gdy miała dwa latka byliśmy w Hamburgu. Tam robią zabiegi wydłużania rąk. Na każdą rękę 3 zabiegi, czyli na początek musiałaby mieć 6 zabiegów. Przerażające te śruby i pręty.

Szukaliśmy rodziców dzieci po takich operacjach. Dowiedzieliśmy się, że do 16 roku życia dzieci te są ortezowane. Wtedy na badaniach okazało się, że Gabrysia nie miała kośćca, żeby to wszystko przymocować. W tym roku latem starsza córka znalazła klinikę w Warszawie, gdzie operują dzieci z takimi wadami jak Gabrysia. Dr Paley ze Stanów szkoli polskich lekarzy i sam operuje. Lekarze się dziwili czemu tak późno do nich trafiliśmy. Oni operują dzieci z takimi wadami już w wieku dwóch lat. Córeczka ma 5 lat.

Lekarz powiedział, że zostało niewiele czasu, żeby jej rączki były jeszcze kiedyś sprawne. Gabi rośnie, a każdy miesiąc bez operacji to mniejsza szansa na jej powodzenie. Powinna być jak najszybciej operowana. Mamy termin ustalony na kwiecień przyszłego roku. Dzięki jednej operacji wydłużą się rączki Gabrysi. Tutaj nie ma umieszczania śrub i prętów. Odwrócenie dłoni sprawi, że jej rączki wydłużą się o jakieś 5 cm, a kości przedramienia, które są skrócone, będą mogły rosnąć.

Operacja, która odbędzie się w ośrodku specjalizującym się w leczeniu wrodzonych, rozwojowych i pourazowych schorzeń ortopedycznych małych i dorosłych pacjentów, polega na kompleksowej rekonstrukcji stawu nadgarstkowego, przywróceniu warunków anatomicznych przedramienia, wykonaniu transferu ścięgien, odbarczeniu oraz transpozycji nerwów i stawów. W przyszłości będzie możliwy drugi etap, czyli wydłużanie przedramion o ok. 5 cm.
KliknijTUTAJ , aby wpłacić na operację Gabrysi

Gabrysia jest bardzo pogodna, chociaż zdaje się dostrzegać różnicę między rówieśnikami. Jako 3-latka poszła do przedszkola integracyjnego Tuptusie w Rotmance. Ma świetną opinię z przedszkola.

- Umysłowo jest świetnie rozwinięta - mówi Paulina Kamińska, nauczycielka dziewczynki w przedszkolu. - Uwielbia zabawy z dziećmi, lubi rysować, malować, przyklejać plastelinę. Bardzo się skupia na wszystkich czynnościach. Dba o porządek - zawsze odstawi na miejsce zabawki, przybory. Jakby chciała pokazać, że jest taka jak inne dzieci. Podczas wyjścia na podwórko stara ubierać się samodzielnie, bardzo lubi być w ruchu. Na naszym przedszkolnym facebooku umieściliśmy informację o zbiórce pieniędzy.

- Gabrysia bardzo chce być samodzielna, jakby na przekór tym wszystkim trudnościom - mówi mama 5-latki. - Chce sama jeść, sama iść w nocy do toalety. Różnie z tym jest, bo ręce nie pozwalają na to. Ubieranie się, mycie, zawiązywanie butów, trzymanie kubka, długopisu, to co dla zdrowego człowieka nie stanowi żadnego problemu, dla Gabi jest ogromnym. Coraz częściej odpowiadam na pytanie: Mamo, dlaczego moje rączki nie działają?

Żeby być pełnosprawnym człowiekiem, potrzebuje rączek. Z całego serca proszę o pomoc dla Gabrysi. Los skrzywdził ją już na starcie, skazując na niepełnosprawność. Koszt operacji jest ogromny. Blisko 400 tys. zł. Szukam wsparcia gdzie mogę. Różnie ludzie reagują. Czasami tracę nadzieję. Chciałam zrobić jakąś zbiórkę do puszek, ale nie wiem gdzie się udać. Przy kościele mogłam tylko ulotki rozdać. Gdzie indziej usłyszałam, że skoro wiedziałam o wadzie, to mogłam nie urodzić. Ledwo się powstrzymałam, żeby się nie rozpłakać - dodaje mama dziewczynki.

Kto chciałby odmienić los Gabrysi może dołączyć do zbiórki na operację, którą prowadzi Fundacja Siepomaga. Datki można wpłacać na stronie: www.siepomaga.pl/raczki-gabrysi

KliknijTUTAJ , aby wpłacić na operację Gabrysi