Chora Agnieszka ze wsi Trutnowy potrzebuje pomocy!

Agnieszka Bańka z miejscowości Trutnowy w gminie Cedry Wielkie to 14-letnia gimnazjalistka. Na pozór wszystko jest w porządku, jednak dziewczynka cierpi na zespół JURG, czyli wewnątrzmaciczne zahamowanie wzrostu. By mogła się rozwijać jak jej rówieśnicy, potrzebuje leku-hormonu. Jedno opakowanie leku kosztuje ok. 1500 zł, a starcza go zaledwie na półtora miesiąca. W sumie na leczenie Agnieszki - prócz hormonu wzrostu, jest jeszcze rehabilitacja i inne leki farmakologiczne - potrzeba rocznie około 30 tys. zł.

Łatwo się domyślić, że mama chorej za każdym razem, gdy kończy się lek przeżywa koszmar i nie ukrywa, że to dla niej ogromny stres.

- Agnieszka, mimo że ma 14 lat mierzy 145 cm wzrostu, a powinna być około 10 cm wyższa - tłumaczy Renata Bańka. - Tylko lek pozwoli uniknąć drastycznej różnicy wzrostu, pozwoli by narządy wewnętrzne mogły się rozwijać, a także pozwoli jej godnie żyć. Tym bardziej, że to bardzo ciepła, uczuciowa dziewczynka.

Agnieszka powinna być leczona do 16 roku życia, czyli jeszcze raptem dwa lata.

Powiatowe Centrum Pomocy Rodzinie szuka rodzin zastępczych

- Nie mam pieniędzy, by jej zapewnić lek, wychowuję samotnie dwójkę dzieci, sama dwa lata temu zmagałam się z rakiem piersi, ale niewykluczone, że to nie koniec walki. Czekają mnie kolejne badania - mówi pani Renata. - Pomocy szukałam już chyba wszędzie - u osób prywatnych, w fundacjach, instytucjach. Otrzymywałam od nich pieniądze, m.in. z Caritasu, Fundacji Polsat. Nawet radni naszej gminy zorganizowali zbiórkę. Ale co roku jest trudniej w pozyskaniu pieniędzy. Nie mam już pomysłu, gdzie szukać pomocy, dlatego chcę prosić ludzi dobrej woli, by wspomogli Agnieszkę, naszą rodzinę w zakupie niezbędnego leku.

Dziewczynka, gdy się urodziła ważyła 1,8 kg i miała 43 cm długości. Przestała rosnąć, gdy miała rok. Jako trzylatka mierzyła zaledwie 80 cm.

Jej trzy lata młodszy brat Tomek cierpi na tę samą chorobę. Ale miał o wiele więcej szczęścia. Brak hormonu wykryto u niego, gdy miał sześć lat i od razu został skierowany na program firmy farmaceutycznej, który zapewnia mu lek przez 10 lat, czyli do 16 roku życia.

By pozyskać pieniądze, pani Renata nawiązała współpracę ze Stowarzyszeniem Pomocy Chorym z Zespołem Turnera w Warszawie, które założyło specjalne konto bankowe dla Agnieszki.
Jak czytamy w piśmie od stowarzyszenia, leczenie Agnieszki nie może być odkładane na późniejszy termin ze względu na zmniejszenie skuteczności terapii i nieodwracalność zmian zachodzących w organizmie.

- Znamy rodzinę pani Renaty i pomagamy jej jak możemy, m.in. pisząc pisma z prośbą o wspracie do różnych fundacji, ale niestety, nie możemy przekazać pieniędzy na zakup potrzebnego leku - przyznaje Beata Kowalczyk, dyrektor Powiatowego Centrum Pomocy Rodzinie w Pruszczu Gd. - To nie leży w naszych kompetencjach i nie mamy na taki cel środków. Dlatego przyłączamy się do apelu o Agnieszki i jej mamy o pomoc. Te środki na pewno zostaną wykorzystane na tak bardzo potrzebne leki.

Narodowy Fundusz Zdrowia nie może pomóc rodzinie.

- Lek Omnitrope, inaczej hormon wzrostu jest refundowany tylko w ramach programu leczenia niskorosłych dzieci z somatotropinową niedoczynnością przysadki - wyjaśnia Monika Kierat z gdańskiego oddziału NFZ. - Kwalifikacji dokonuje lekarz i kieruje do zespołu działającego przy funduszu i dopiero wtedy zapada decyzja o refundacji. Niestety, inaczej nie możemy pomóc, tylko w ramach kontraktowanych programów leczenia.

W tym wypadku w grę wchodziłaby tylko zmiana kwalifikacji choroby, ale to jest już decyzja lekarza.

_

Jak pomóc Agnieszce?_

Każda, nawet najmniejsza kwota, jaka trafi na konto stowarzyszenia może pomóc Agnieszce normalnie się rozwijać.
Osoby, które chciałyby pomóc dziewczynie z Trutnów w zakupie potrzebnego leku - hormonu wzrostu, proszone są o wpłaty na konto Stowarzyszenia Pomocy Chorym z Zespołem Turnera z Warszawy, PKO Bank Powszechny IX o. Warszawa nr 251020 1097 0000 7702 0109 2485 koniecznie z dopiskiem: "Na leczenie Agnieszki Bańki", by stowarzyszenie przekazało środki na hormon wzrostu właśnie gimnazjalistce.